Heiða og Divali í Nýju Delhi…………….

 

Á gönguferðum okkar um nágrenni Nutech Mediworld sjáum við margt fróðlegt, sorglegt, skemmtilegt og einna helst sjáum við það hvað við íslendingar höfum það gott. Ská á móti Nutech er einhverskonar ruslaflokkunar stöð, þangað koma menn á einhverskonar ruslahjólum með rusl,DSC01954 sennilega úr hverfinu og sturta í haug, allskonar rusl og svo er fólk á staðnum að gramsa í þessu og að mér sýnist að flokka þetta eftir bestu getu. Þetta fólk er ekki í neinum vinnufatnaði eða sérmerkt og þar eru einnig börn. Mér sýnist að þetta gæti verið einhver fjölskylda sem sér um þetta. Þarna er stundum slatti af fólki að gramsa og græja og gera, börn og fullorðnir, sumir á inniskóm og aðrir ekki í neinum skóm, töluvert af hundum að fylgjast með sennilega að reyna að næla sér í eitthvað ætilegt, í eitt skipti var hundur að leika sér að rottu…………….svo auðvitað fuglar í leit að einhverju góðgæti og ímyndið ykkur flugurnar og lyktina.DSC01972 Þetta er fyrir okkur alveg ótrúlegt að sjá og ég verð alltaf jafn undrandi að sjá þetta þegar við förum út að ganga. Það er alveg gríðalega skítugt hér og ruslið út um allt. Húsakynin hér eru allskonar, allt frá pappa og strákofum upp í stærstu háhýsi, hér í nágrenninu má sjá fólk búa í algjörum hreysum og oft og iðulega eru börn úti að leika, skærbrosandi, kannski með einhver prik, gjörð, gatslitin bolta eða bara í eltingaleik en alltaf brosandi, berfætt og skítug upp fyrir haus og sakleysið uppmálað. Þau fæðast í þennan heim og alast upp við fátækt, manni langar sko að gefa þeim eitthvað, föt, leikföng, mat eða eitthvað sem við höfum nóg af.DSC01851 Já, lífinu er svo sannarlega misskipt, sumir eru fátækir en hafa heilsu, sumir eru ekki fátækir en hafa ekki heilsu, aðrir eru ríkir af peningum en hafa ekki heilsu en hafa efni á að sækja sér lækningar og aðrir ríkir og hafa góða heilsu en líður ekki vel…………………….. Fyrir mér er það heilsan sem skiptir öllu máli, þá hefur þú möguleika á að hafa vinnu, sækja þér menntun og reynt að styðja fjölskyldu og vini, allt byrjar þetta á heilsunni þinni. Sumir hugsa vel um heilsuna aðrir ekki, sumir veikjast af alvarlegum sjúkdómum bæði líkamlegum og andlegum aðrir fæðast ýmist fatlaðir eða skaddaðir á einhvern hátt, sumir hafa góða heilsu en svo er hún tekin frá þeim, öll glímum við við allskonar erfiðleika, andlega, líkamlega og félagslega bara mis mikið. Ég horfi stundum í kringum mig og horfi á fólk sem í mínum huga hefur allt, góða heilsu, heilbrigð börn, vinnu, húsnæði og einhvernvegin skautar í gegnum lífið svona án nokkura teljandi vandræða, getur farið í frí saman og átt góða tíma með fjölskyldu og vinum, svo aðrir sem eiga um sárt að binda og hafa kannski ekkert af þessu, en öll þurfum við að ganga í gegnum sorgir af ýmsu tagi hvort sem það er að einhver deyi frá okkur eða einhver lendir í slysi eða líkamáras af einhverju tagi. Lífið er finnst mér rosalega mikið í tímabilum, og langt frá því að vera sanngjarnt. Við Heiða höfum átt okkar góðu tímabil og einnig slæm tímabil, við gengum í gegnum hrikalega erfiðan skilnað á sínum tíma og tel ég það hafa verið eitt það erfiðasta sem ég hef gengið í gegnum, við áttum góða tíma í Baugakór 16 þar sem við eignuðumst hana Dóru Mjöll og allt var á uppleið, svo var það Barcelona þar sem við tókumst á við lífið í nýjum aðstæðum,, þar áttum við góðan tíma saman en einnig erfiða tíma þar sem mikið reyndi á okkar styrk og ást en dvölin í Barcelona leiddi til skilnaðar, álagið var of mikið og veikindi Heiðu mikil sökum átröskunar og að ristlinn var fjarlægður. Allt þetta voru tímabil , góð og erfið. Nú glímum við Heiða  við mikla erfiðleika sökum fötlunar hennar og óska ég engum það að þurfa að ganga í gegnum það  sem við þurfum að glíma við á hverjum degi. Þetta er líklega það lengsta tímabil sem við þurfum að ganga í gegnum og kannski tekur þetta tímabil ekki enda fyrr en við sofnum svefninum langa en við reynum að berjast á hverju degi fyrir bættri heilsu hennar Heiðu minnar og reynum að minna okkur á það á hverjum degi að það er fólk þarna úti sem hefur það mun verr en við og ég sérstaklega reyni að minna mig á það að ég get gengið, talað, séð og gert nánast allt sem ég vil, þannig séð. Heiða hins vegar getur ekkert af þessu en hún er svo viljasterk að hún reynir á hverjum degi að vinna í sinni heilsu með æfingum með sjúkraþjálfara eða heima fyrir og hún lætur það ekki eftir sé að fljúga til Indlands til að láta reyna á stofnfrumumeðferð með þá von í brjósti að sú meðferð gæti kannski skilað henni aðeins betri lífsgæðum. Hún gerir sér grein fyrir því að ef ég væri ekki við hlið hennar þá væri allt þetta mun flóknara og jafnvel fjarlægur draumur og hún gerir sér fulla grein fyrir því að ef ég væri ekki henni við hlið þá byggi hún að öllum líkindum ekki heima hjá sér með börnum sínum og fyrir það að ég sé til staðar er hún mjög þakklát, því að hún veit að það er ekki sjálfgefið að ég ákveði að standa henni við hlið og gera mitt besta til að hjálpa konunni sem ég elska svo mikið. Já það er nefnilega ástinn sem gerir það að verkum að við stöndum hlið við hlið og heyjum þessa baráttu saman, ást okkar er mjög sterk og vinátta okkar er mögnuð. Þetta er langt frá því að vera auðvelt fyrir okkur, Heiða þarf að sætta sig við fötlun sína, að vera fangi í eigin líkama, þarf að sætta sig við allt það sem fylgir því að vera svona fötluð og trúið mér að það eru svo miklir erfiðleikar sem fylgja þessu fyrir utan fötlunina sjálfa. Ég á mjög erfitt með að sætta mig við þetta ástand og er ennþá fullur reiði og angistar út af þessu helvíti, að svona skuli vera komið fyrir okkar fjölskyldu og tala nú ekki um að þurfa að berjast fyrir þeim réttindum sem Heiða á rétt á. Það er erfitt að þurfa að sætta sig við að börnin okkar þurfi að horfa á móður sína svona, það er erfitt að sætta sig við það að það þurfi að koma aðstoðarfólk inn á okkar heimili til að aðstoða okkur svo ég getir farið að vinna. Það  er erfitt að sætta sig við það að vinir, kunningjar og frændfólk sem áður voru kannski í töluverðum samskiptum hætta  að hafa samband og smá saman einangrumst við tvö. Þetta er bara brot af því sem fylgir hennar fötlun. Ég held að allri fatlaðir kannast við þetta og þetta er ömurlegur fylgifiskur en það er ekki út af því að fólk sé eitthvað slæmt þetta er bara ótti og hræðsla við að horfast i augu við það sem henti Heiðu mína. Fatlað fólk á Íslandi fær ekki það sem það á skilið, réttindi fatlaðs fólks eru brotin á hverjum einasta degi, jú réttindinn eru kannski til staðar en þeim er ekki fylgt eftir, aðgegnismál eru í molum, sem dæmi þá þurfti Heiða að komast á salerni þegar við vorum að undirbúa smá fögnuð niður í bæ fyrir hlauparana sem hlupu fyrir hana í Reykjarvíkurmaraþoninu 2014. Ok ég fór með hana á Reykjavíkurflugvöll því þar hlyti nú allt að vera í standi hvað þessi mál varðar, við förum inn og ég fer að leita að salerni fyrir fatlaða en finn ekki, svo ég spyr hvar salernið fyrir fatlaða sé. Jú það var salerni en þar sem það er einnig millilandaflug á Reykjavíkurflugvelli þá er vopnaleit og stöðinni skipt í millilandaflug og innanlandsflug og salernið fyrir fatlaða var þar sem millilandarflugið var. Það var alveg sjálfsagt að fá að komast á salernið en við þurftum að fara í gegnum vopnaleitina og það þurfti að leita á Heiðu og mér svo að við gætum farið á salernið, já frekar sorglegt og starfsmennirnir voru skömmustulegir og viðurkenndu það að þetta væri auðvitað út í hött. Sem sagt að allavega á þessum tíma í ágúst 2014 voru þeir sem þurftu að nota salerni fatlaða á Reykjavíkurflugvelli sem voru að fara í innanlandsflug í frekar leiðinlegum málum. Hefði haldið að flugstöðvar ættu nú að vera með þetta í lagi, en svo var ekki og ekki boðlegt að einstaklingur þurfi að fara í gegnum vopnaleit til þess eins að kasta af sér vatni. Svo ekki sé talað um Laugarveginn og nágrenni………………

Heiða byrjaði að fá aðstoð heima núna í haust, tvær yndislegar konur koma til hennar, önnur kemur á morgnana og er til 13 fimm daga vikurnar og hin kemur á mánudögum, fimmtudögum og föstudögum frá 13 til 16. Þær koma frá Kópavogsbæ. Svo er það móðir hennar sem hefur staðið vaktina í 3 ár, hætti að vinna til að annast dóttur sína, hún kemur núna á þriðju og miðvikudögum, hvar væru við án hennar, hún er auðvitað einstök……………………………… Það er virkilega erfitt að finna fólk til að koma heim til okkar til að annast Heiðu. Kópavogsbær sammþykkti loks að Heiða fengi sem samsvarar 173 tímum í þjónustu á mánuði nú í sumar, voru áður bara búnir að samþykkja 40 tíma. Heiða fær ekki NPA þjónustu (notendavæn persónuleg aðstoð) þar sem ekki er opið fyrir þá þjónustu hjá Kópavogsbæ, sveitarfélögin hafa verið með þetta í tilraunaskyni um nokkurt skeið og alls eru um 55 NPA samningar í gildi á Íslandi í dag. Um 20 í Rvk, um 4 í Hafnarfirði og Mosfellsbæ en bara 1 í Kópavogi ( sem er annað stærðsta sveitafélag landsins) Þessi 1 samningur sem er í gangi í Kópavogi  fær manneskja sem býr ekki svo langt frá okkur en Heiða fær ekki samning, bara þessi ákveðni einstaklingur. Sveitarfélögum ber skylda til að gæta jafnræðis í úthlutun samninga. Okkur finnst þetta ósangjarnt að Heiða fái ekki samning, frekar manneskjan í næsta húsi. NPA samningur eða eingreiðslusamningur myndi henta okkur Heiðu best. Það er verið að vinna i þessum málum en það er allt á hraða snigilsins. NPA snýst um það að einstaklingurinn fær eingreiðslu miðað við þá þjónustu sem hann þarfnast og stýrir ráðningum sjálfur og ræður öllu.

DSC02031

Þessi var að betla af okkur pening, en ég sagðist ekki vera með neitt á mér en hinsvegar gæti hann fengið mynd af okkur saman í staðinn…………….hehehe. Hann var bara sáttur með það…………..(ekki alveg beittasti hnífurinn í skúffuni)

Annars líður okkur Heiða bara vel hér í Indlandi, getum ekki kvartað, kíktum í verslunarmiðstöð á Laugardaginn og ferðin þangað og til baka einkenndist af umferðaröngþveiti, flautublæstri og fólki bankandi á rúðurnar hjá okkur að betla, hér er allt einhvernvegin í vittleysu og rugli. Þvílík traffík og mannamergðin svo mikil að mér þótti nóg um og svona var hálf skelkaður og óöruggur. Við stoppuðum frekar stutt, leigubílstjórinn beið eftir okkur í bílakjallarnum og kom okkur heilum heim en stunduðum munaði litlu, hann tók 1400 kr fyrir. Ég spilaði borðtennis við Dr. Hilal og svo nokkrir göngutúrar. Heiða fær sprauturnar sínar á hverjum degi og gengur vel í þjálfuninni. Í gær 10. Nóv var bænastund að hætti hindúa hér í lobbíinu og við Heiða tókum þátt og það var gaman að fá að upplifa svona, í dag er Divali, sem er stærsta hátíð hindúa. Hátíð ljóssins og kaupmenn keppast við að skreyta búðir sínar með ljósum og mikið gengur á og flugeldum skotið á loft, það verður spennandi að sjá. Við heyrum alltaf í krökkunum og allir á fullu í sínu og þess ber að geta að sú yngsta hún Dóra Mjöll keppti á dansmóti um síðustu helgi og hafnaði í 3 sæti í þrem dönsum, flott hjá henni og hennar dansherra. Hannes var á mótorkrossæfingu og Anna Dóra að sinna náminu.

Kærleikskveðjur frá Nýju Delhi………….

Heidi og Snorri

 


3 thoughts on “Heiða og Divali í Nýju Delhi…………….

  1. Ég dáist að ykkur, en get ímyndað mér að þetta geti verið helvítis fokking fokk. Áfram þið!!!!, knúzz Heiða

  2. Ég dáist af æðruleysi ykkar,þið kennið okkur hinum svo margt og munið oft eftir döprustu og dimmustu nótt dagurinn fegursti rís.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *