Mánudagurinn 2. Nóvember

Heimskautabangsarnir í herbergi 106 vakna við vekjarklukkuna og kl er 8 í Delhi borg. Nú byrjar ballið og hefðbundnir dagar taka við, eigum okkar fyrsta tíma í sjúkraþjálfun kl. 11 og þá er líklega vídeo upptaka svona til að sjá hvernig Heiða er í skrokknum.Heiða er byrjuð að fá stofnfrumur og fær sennilega slatta af sprautum í dag. Morgunmaturinn er ommiletta, kornflex ristað brauð og diet coke ásamt tómatsósu. Læknarnir flykkjast inn til okkar til að heilsa en við höfum ekki enn hitt Dr. Geetu ennþá. Dagurinn leggst vel í okkur og Heiða svaf vel og er tilbúin í slaginn.

Heiða hitti sjúkraþjálfarann í gær og það voru fagnaðarfundir og hann teygði vel á henni, hann var ánægður með hana og fannst hún vera með minni spasma. Við hittum nánast alla í gær og einnig Dr. Akshy sem er iðjuþjálfari, allir brostu breitt til okkar og buðu okkur velkomin. Við höfum ekki hitt neina sjúklinga ennþá en ég held að við séum þau einu frá evrópu, kemur í ljós. Það er komið borðtennis borð niðri í sjúkraþjálfun og Esther hjúkka bauð mér í borðtennis og við tókum smá ping pong, einn af læknunum kom og tók leik við mig og það er skemmst frá því að segja að karlkynsheimskautabangsin vann alla sína leiki, læknirinn brosti ekkert út af eyrum…………………hahahaha, Heiða horfði á og hvatti sinn mann. Við kíktum svo út í göngutúr og fórum í garðinn, hitastigið um 30 gráður á daginn og kannski 20 á nóttunni. Við gengum í gegnum skóginn og að vatninu sem við eru vön að fara að, mikið mistur og aparnir á sínum stað og mikið glápt á okkur, það dimmir svoldið fyrr núna og þegar við voru að ganga heim þá var komið myrkur og einnig mikið mistur og það var frekar drungalegt að ganga í gegnum skóginn og um leið að hlusta á öll þessi skrítnu hljóð út um allt…………..hehehe en við komumst heil heim.

Heiða ætlaði í sturtu í gærkveldi en það er nú ekkert hlaupið að því að bara skrúfa frá krananum og demba sér í eina góða sturtu, heita vatnið hér er hitað upp með sólarorku og eitthvað var hitunin ekki í lagi því ég lét vatnið renna í um það bil klukkutíma og ekkert gerðist, frekar pirraður fór ég framm og talaði við staffið og þeir fóru eitthvað upp og sögðu okkur að bíða aðeins lengur en ekkert gerðist og Heiða fór ekki í sturtu, já við búum við lúxus heima. Jæja að þýðir ekkert að pirra sig á þessu. Heiða hlustaði á hljóðbók og ég græjaði beddan minn og svo var lagst á koddann til að safna kröftum fyrir fyrsta alvörudaginn hér í Nu tech Mediworld.

Kærar kveðjur

Heidi og Snorri


Indland………….Heiða er á leiðinni….

30. okt.

Við vöknum snemma því nú er stór dagur hjá okkur Heiðu, nú skal flogið til Indlands í annað sinn ti að fara í stofnfrumumeðferð hjá Dr. Geetu Shroff.

Búið að troða í töskur, föt, lyf, tölvu og blutooth hátalar sem er mikið atriði að hafa með, nú einnig skurðarbretti og hníf, snyrtivörur og allskonar dót en eitt það mikilvægasta er að hafa nóg af nammi, Rís kubbar eru núna í uppáhaldi hjá Heiðu, lakkrísbombur og auðvitað tobleron. Ég sauð hangikjöt til að gefa Dr. Hilal og slatti af harðfiski er með í för, ég var kallaður síðast  ” the man with the smelly fish”.

Tengdó voru mætt til okkar snemma, þau ætla að hugsa um börnin okkar og búa heima , tengdapabbi skutlar okkur upp á flugvöll. Foreldarar mínir sjá um helsta skuttleríið á börnunum, mikið skutl þegar börn eru í hinum  ýmsu tómstundum. Allir reyna að hjálpast og mikið hvað við erum þakklát fyrir það, án þeirra væri þetta ekki hægt. Takk foreldrar.

Við áttum flug til Frankfurt kl. 7-30 og allt gekk vel og við sváfum mest allt flugið, DSC01793þegar til Frankfurt var komið tók eldri kona á móti okkur og fylgdi okkur í næstu vél, við höfðum bara klukkutíma á milli og þurftum að flýta okkur, gamla konan spretti út spori og ég mátti hafa mig allann við að hafa í við hana. Með smá stoppi á wc var brunað í næsta terminal og sú gamla þaut áfram eins og eldibrandur og ég á eftir henni. Þetta hafðist og okkur var fylgt út í vél. Við flugum með Lufthansa í stærstu flugvél sem ég hef séð, 3 hæðir og þvílíkt ferlíki og í raun ótrúlegt að svona flikki skuli geta flogið, upp fór hún og flugið var fínt, stjanað við okkur um borð og það fór vel um okkur, við vorum á busness class og allt annað líf, allt miklu þægilegra, það er svo mikill munur að það fari vel um Heiðu á svona löngu ferðalagi, bara allt annað. Það var töluverð seinkun á þessu flugi, við vorum alveg  klukkutíma í vélinni áður en hún fór á loft. 7 tíma flug sem gekk vel. Þegar við lentum í Delhi var mikið af fólki á vellinum og miklar raðir og tafir en allt hafðist þetta.DSC01803 Við vorum komin upp á Nu tech Mediworld um kl 5 um nóttina, dauðþreytt en fegin að vera komin. Næturverðirnir tóku vel á móti okkur og við fengum sama herbergi og við vorum í síðast. Þreytt og lúin lögðumst við á koddann, spennufall og einnig spenningur að vera komin aftur.

Við sváfum til kl. 14 og þá byrjaði staffið að kikja á okkur, við voru föðmuð og knúsuð og boðin velkomin, hér er nánast alveg sama fólkið að vinna og allt eins og það var síðast og manni líður eins og maður hafi bara skroppið frá í stuttan tíma. DSC01805

Meðferðin byrjar í raun strax, Heiða fékk fyrstu stofnfrumuspautuna nánast strax og Joyti framkvæmdarstjóri bauð Heiðu að fara í sjúkaraþjálfun þó svo að það væri sunnudagur, allt staffið er í vinnu þó að það sé frídagur vegna þess að á þriðjudaginn kemur þá eru að koma fulltrúar ríkisstjórnarinar að skoða staðinn og kynna sér allt og kanna starfsemina og þess vegna eru allri að vinna við að undirbúa þessa mikilvægu heimsókn, allir voða spenntir yfir þessu og mjög jákvætt fyrir Geetu Shroff að ríkið sé að sýna þessri stofnun áhuga.

Maturinn er sá sami, kjúlli í allskonar sósum og kryddaður á framandi hátt, við fórum á markaðinn í gærkveldi til að versla ost og diet coke og ávexti. Hitastigið hér núna er um 30 plús á daginn og mistur. Fór í hraðbankann og vörðurinn þar þekkti okkur strax og heilsaði okkur og bauð okkur velkomin aftur.

Við Heiða eru spennt að vera komin aftur og halda áfram þessari meðferð, viðurkenni alveg að ég væri sko alveg frekar til í að vera heima en við viljum láta á þetta reyna og þetta er staðurinn.  Vonandi eftir þessa ferð á Heiða eftir að sína meiri framfarir. Við ætlum að dvelja hér í 4 vikur og vera dugleg að æfa okkur og fagna þessum stofnfrumum og bjóða þær velkomnar.

Munum að hugsa um heilsuna, það gerði Heiða ekki. Heilsan er það mikilvægsast í okkar lífi. Kærleikskveðjur frá heimskautabangsunum í Nýju Delhi sem ætla að gera sitt besta til að reyna að bæta lífið hennar Heiðu og um leið mitt og barnanna okkar og fjölskyldu.

Heidi og Snorri

 


Indlandsför á næsta leiti………………

Miðvikudagur 23. sept og ég var að fá póst frá Iceland air að búið er að bóka flug til Indlands, já það er bara komið að því að ég og Heiða leggjum aftur af stað til Nýju Delhi í stofnfrumumeðferð. Við höldum út þann 30.okt. Já það er bara komið að þessu. Að þessu sinni munu við dvelja á Nu Tech Mediworld hjá Dr. Geetu Shroff í um 4 vikur.  Nú þekkjum við aðstæður vel vitum vel hvað við erum að fara út í. Þessi meðferð kostar okkur 20.000 dollara plús flugfar og ýmis kostnaður úti, myndatökur,lyf og fleira og vinnutap hjá mér. Okkur hefur gengið ágætlega að safna fyrir þessu og aðal söfnunin var Maraþonhlaup Íslandsbanka og þar söfnuðust um 700.000kr þar sem ég og Heiða hlupum 10km og svo hélt Hermann Ragnarsson (föðurbróðir Heiðu) upp á afmælið sitt á og það var einnig styrktarkvöld fyrir Heiðu þar sem Hemmi afþakkaði allra gjafir og benti fólki á Styrktarsjóð Heiðu Hannesar og þar söfnuðust um 530.000kr. Takk Hemmi. DSC01622 Það vantar töluvert uppá ennþá, staðan hjá okkur er þá með öllu sem til var á reikningnum ásamt mánaðarlegur styrkjum um 2.400.000 kr. Vonandi reddast þetta og viljum við enn og aftur þakka öllum þeim sem veitt hafa okkur stuðnig og þökkum alla þá hlýju sem við höfum fundið.

Af Heiðu er það að frétta að hún er mjög dugleg á æfingum og þar sjáum við miklar framfarir og einnig hefur sjónin batnað og í raun eru þetta ótrúlega miklar framfarir hjá henni, hún er auðvitað hörkutól og framundan er að bæta við æfingum. Það má með sanni segja að hún Heiða mín standi sína blikt og engan bilbug er að finna hjá henni.

Við erum spennt að fara aftur út og halda áfram verkefninu okkar í leit að bættri heilsu fyrir hana Heiðu mína og vonandi að ryðja braut fyrir aðra.

Þessi ferð okkar verður helmingi styttri núna og allt svona auðveldara, við vitum svona nokkurnvegin hvað bíður okkar. Stefnan er svo að reyna að fara út einusinni á ári í kannski 5ár einn mánuð í senn.

Sumarið fór barasta vel með okkur Heiðu og börn, Heiða búin að æfa á fullu í allt sumar og ég að vinna, við náðum aðeins að fara upp í  sumarbústað til tengdó um verslunarmannahelgina. Það er alltaf nóg að gera hjá okkur og nóg að snúast og reynum við okkar besta til að láta allt ganga sem best.

Með hlýju og von

Heiða og Snorri

 

 


Mikið er gott að vera komin heim………..

Heil og sæl………………….við Heiða sitjum við eldhúsborðið í sumarbústaðnum hjá tengdó, Heiða með ristað brauð með rækjusalati og osti og auðvitað Pepsi Max á kantinum, kallinn fær kaffi og ristað brauð með osti og marmó…………………..Kyrrðin er mikil og enginn flautuconsert eins og á Indlandi bara fallegur fuglasöngur þar sem fuglanir passa ungana sína og að allir fari sér ekki að voða. Gróðurinn dafnar vel og veðrið er fallegt og mikið er nú gott að vera komin í sveitina, svoldið öðruvísi en í Nýju Delhi og mikið erum við heppinn að hafa allt þetta hreina loft og hreint vatn, forréttindi sem ber að vera þakklátur fyrir.

Mikið svakalega var gaman að lenda í Keflavík eftir langt og strangt ferðalag. Ferðalagið gekk alveg vel en var erfitt, náðum ekkert að sofa. Ekki laust við að ferðin frá Danmörku hafi einkennst af spenning við að koma heim og knúsa fjölskyldu og vini, okkur hlakkaði mikið til.

Það var ótrúlega gaman hvað margir vorum mættir til að taka á móti okkur, vá………….búið að útbúa skilti og tekið á móti okkur með blómum og kossa flensi og gleðitár runnu niður kinnar, börnin okkar voru mætt með fallega brosið og fjölskylda og okkar traustu vinir voru mætt til að knúsa þreyttu ferðalangana. Þetta var hreint út sagt æðislegt…………………að finna þessa ást og hlýju er magnað. TAKK ELSKU FJÖLSKYLDA OG OKKAR FALLEGU VINIR.

Það er gott að vera komin heim og lífið okkar er að komast svona í gamla gírinn. Gott að vera komin í faðm fjöslkyldu og vina.

Heiða heldur sínu striki og er byrjuð á fullu í sjúkraþjálfun og þær mægður fara á hverjum degi í þjálfun ásamt því að hugsa um heimilið og skutla og senda fjölskyldu meðlimum í vinnu, leikjanámskeið og svona dittin og dattin eins og gengur. Húsbóndinn er komin í skítagallann og byrjaður að vinna og allt er svona að detta í réttar skorður. Við erum ánægð með ferðina til Indlands og framfarir hjá Heiðu komu sjúkraþjálfurum mjög á óvart , þeir voru eiginlega furðulostnir yfir þessum framförum. Þeir þekkja Heiðu vel og eiga þessvegna auðvelt með að sjá þessar framfarir eins og við fjölskyldan sjáum svo vel. Þessi ferð var sko hverra krónu virði og nú er bara að halda áfram að æfa og mótivera þessar stofnfrumur og sjá hvað setur.

Okkar bestu þakkir til allra þeirra sem gerðu okkur kleift að fara þessa merkilegu ferð, við erum svo sannarlega þakklát fyrir alla þá hjálp sem við höfum fengið og vonum svo sannarlega að við séum jafnvel að leggja okkar að mörkum til læknavísinda. Vonandi getum við einnig hjálpað öðrum sem erum kannski í sömu hugleiðingum. Nu tech Mediworld er góður staður þar sem kraftaverk gerast og fólk er virkilega að reyna sitt. Við hittum fullt af fólki sem hefur ekkert nema gott um þennan stað að segja og hefur fengið miklar farmfarir við allskonar veikindum. Við vitum vel að við erum að stíga okkar fyrstu spor í þessum efnum og vonum svo sannarlega að vonin okkar og kraftur skili okkur meiri framförum. Við viljum halda áfram og stefnum á að fara aftur út í nóvember og svo einu sinni á ári eftir það í kannski fimm ár einn mánuð í senn.

Við höldum áfram að reyna að vera jákvæð og þakklát fyrir það sem við höfum og vonandi getum við hjálpað öðrum.

Kæru vinir, okkar dýpstu þakkir fyrir ykkar framlög og okkar bestu kveðjur til ykkar.

Ást og kærleikur og höldum í vonina………………………………….

Heiða og Snorri

 

P.S.     Hvetjum ykkur til að hlaupa til góðs í Reykjavíkurmaraþoninu og þeir sem vilja hlaupa fyrir Heiðu geta skráð sig á maraþon.is og þegar það er búið er hægt að skrá sig í hlaupahópin Team Heiða. Team Heiða hleypur fyrir Heiðu svo hún geti haldið áfram baráttu sinni við að ná bættri heilsu og láti reyna á fleiri stofnfrumumeðferðir til Indlands með von og vilja að vopni……………………………………Go Team Heiða….


Jibbí………..við erum á leiðinni heim……

Ég var að spjalla við hana Melody sem er hjúkka hér, hún er ólétt og ég spurði hana hvort hún vissi kyn barnsins. Nei það vissi hún ekki og það er ekki leyfilegt að segja til um kyn barnsins, hún ætlar samt að spyrja lækninn sinn en hann neitar örugglega.  Dr. Hilal sagði mér að þetta væri bannað vegna þess að ef það er stelpa þá er enginn gleði með það og jafnvel barninu eytt en ef það er drengur þá er það allt annað mál. Sem dæmi þá þurfa foreldrar stelpna oft að borga mikið fé ef dóttir þeirra á að giftast, borga fjölskyldu mannsins. Þetta finnst okkur skrýtið en svona er þetta en þetta er nú eitthvað að breytast smá saman.

Jæja, næst síðasti dagurinn okkar hér í Nutech Mediworld í Nýju Delhi. Við erum mjög glöð að þetta er að taka enda, þetta hefur svo sannarlega tekið á og oft verið mjög erfitt á köflum. Þetta hefur einnig verið gaman og mikil upplifun að vera hér og kynnast þessu öllu saman. Heiða búin að vera algjörlega ótrúlega dugleg og farið í gegnum dagana af miklum krafti og æðruleysi, en þetta hefur verið erfiðara fyrir mig, viðurkenni það fúslega en nú er þetta verkefni að verða búið og ný taka við.

Heiða byrjaði daginn á að fá stóran skammt af stofnfrumum í æð eða 10 ml. Þetta er þriðji dagurinn í röð sem hún fær svona stóran skammt í æð, einnig fékk hún sprautur í háls, kjálka og við nef og í augu og nef. Hún fór í sjúkraþjálfun sem gekk mjög vel, erum bara orðin svo vön að henni gangi vel. Bjóst nú alveg við að hún yrði eitthvað dösuð út af þessum stóra skammti af frumum, en svo var ekki að sjá. Fórum svo að borða og svo aftur niður, lyftan hefur verið biluð og það þarf að bera Heiðu niður eina hæð, meira vesenið en svo sem ekkert mál, við erum vön hindrunum. Seinni tíminn gekk ekki eins vel, nú var Heiðu orðið flökurt og bara frekar slöpp, þannig að við stoppuðum stutt í sjúkraþjálfun að þessu sinni. Fórum upp og Heiða lagðist. Dr. Akshy iðjuþjálfari kom upp og gerði æfingar með Heiðu þar. Heiðu skánaði þegar leið á daginn.DSC01226

Við kíktum aðeins út í sólina og ég lék við Ruby. Ég byrjaði aðeins að pakka niður og prenta út farseðlana, sem betur fer var mér sagt að ég þyrfti að vera með seðlana, annars kæmumst við ekki inn í flugstöðinna.

Hlökkum til að koma heim og okkar bestu þakkir til ykkar allra, það hefur verið hjartnæmt að lesa allar kveðjurnar frá ykkur. Nú er þetta ævintýri á enda, í bili allavega. Takk fyrir allann stuðninginn og án ykkar hefði þetta ekki verið hægt og við erum MJÖG þakklát. Það er strax árangur af þessari ferð og það er gleðiefni, klárlegar framfarir á mörgum sviðum.  Vonandi munum við sjá meiri framfarir……………reyni að pakka smá sól niður í töskurnar.DSC01246

Ást og kærleikur

Heidi and Snorri…………………………..happy and going home………..

 

The end. (í bili)


Föstudagurinn 5. júní……………….Heiða toppar sig..

Við spruttum á fætur kl 8. Vorum svo fljót á fætur að engispretta hefði dauðskammast sín. Við áttum að fara í heilamyndatöku og vera mætt niður kl 10. Fengum okkur morgunmat og ekki leið á löngu þangað til  hjúkkurnar ruddust inn með allskonar sprautur og mæla. Þeim finnst gaman að koma til okkar því það er alltaf svo góð tónlist hjá okkur. Esther hjúkka greiddi Heiðu og setti fléttu í hana. Dásamlegar.

Leigubíllinn beið eftir okkur og við brunuðum af stað. Þetta var sama sjúkrahús og við fórum á í byrjun ferðar. Hjúkk………….enginn bið og við bara beint inn og svo út aftur, 14000 rúbíur kostaði þetta, ca 30 þús kr. Tók saman um daginn kostnaðin við allar myndatökurnar, rannsóknirnar og lyfin sem Heiða hefur fengið og kostnaðurinn er komin í 150 þúsund krónur.

Þegar við komum til baka fengum við okkur að borða og fórum svo í sjúkraþjálfun. Það er skemmst frá því að segja að þessi tími var sá besti, allra besti…………………hún gekk svo flott og ýtti grindini vel og var bein og fín. Við þurftum ekkert að gera, bara aðeins að hjálpa við að snúa við. Svo sleppti hún grindinni og stóð sjálf í um 5 min. Þetta er það besta hingað til og við ekkert smá glöð með það. Til hamingju elsku ástin  mín. Nú er bara að halda áfram að æfa sig. Hefst ekkert nema með æfingum og jákvæðu hugafari.DSC01189

Að æfingum loknum fórum við og settumst út. Ég fékk te hjá Dr. Hilal og Heiða sat í sólini í smá stund. Svo skiptum við um föt og fórum í langan göngutúr í garðinn. Gengum í gegnum skóginn og svo að vatninu (græna vatninu), og svo um garðinn. Aparnir voru að vappa um og fuglalífið á fullu á vatninu og ungar út um allt. Veðrið mjög fallegt ,góður göngutúr.DSC01179

Styttist í heimför og mikið hlakkar okkur til að koma heim………….heima er best.

Kærleikskveðjur

Heidi and Snorri………………….ready to Rock…….


Fimmtudagurinn 4. Júní

Fimmtudagur og sólin skín skært og nú gat Heiða farið í sjúkraþjálfun. Morgunmaturinn bragðast fínt og kaffið skítsæmilegt og svo er haldið niður í kjallara í sjúkraþjálfun. Heiðu gekk vel, mun betur en ég átti von á svona fyrsta daginn eftir að mænuleggurinn var fjarlægður. Spurnig hvernig hún verður á morgun. Iðjuþjálfun gekk flott og henni gengur alltaf betur og betur að finna spilin. Heiðu finnst sjónin ennþá vera að lagast. Við gerðum okkar æfingar á bekknum og settumst aðeins út í sólina. Ég fékk te og kex hjá þeim á kaffistofunni. Fylgdist með framkvæmdum hér fyrir utan.DSC01142

Við ætluðum í göngutúr og vorum á leiðinni út þegar við erum beðin um að koma niður á skrifstofu. Þegar við komun niður þá var þar fólk sem vildi heyra okkar sögu og afhverju við værum hér. Þetta voru einhverjir nemar sem ætluðu að fjalla um þessa stofnun. Við svöruðum þeirra spurningum í um klukkutíma. Vorum orðin svo svöng að við hættum við að fara út.  Á morgun fer Heiða í heilamyndartöku, þá kemur bíll og sækir okkur og við förum á stórt sjúkrahús hér í borg. Heiða fór í svona myndartöku þegar við komun og svo aftur núna. Verður spennandi að sjá samanburðinn. Henni hefur klárlega farið fram á mörgum sviðum og það verður spennandi að sjá hvort það sjáist á myndunum. Kvöldið fór svona í almenn þrif á heimilisfólki á 106.

Kærleikskveðjur til ykkar allra……..

Heidi and Snorri……………………………staying cool…….


Miðvikudagurinn 3. Júní

Það hefur verið rólegt síðustu daga hjá okkur Heiðu. Hún hefur verið með mænulegg í 5 daga en var að losna við hann í dag. Þessir dagar hafa verið lengi að líða og Heiða þufti að mestuleyti að vera liggjandi. Ég hef verið frekar latur þessa daga, hef bara setið hjá henni og sinnt henni ásamt að horfa einn og einn Banshee og heimildarmyndir, Heiða hlustað á hlóðbækur og ég verið í basli með að ná í hljóbækur fyriri hana út af nettenginguni. Netið hefur verið upp og niður síðustu daga og alltaf eitthvað vesen. Merkilegasta sem gerðist sennilega er að það byrjaði að rigna, heimamönnum til mikillar ánægju en það stóð stutt yfir en þrumurnar og eldingarnar voru svakalegar, þvílíkt ljósasjóv……

Okkur hlakkar mikið til að koma heim og getum ekki beðið eftir að knúsa krakkana okkar. Það verður nóg að gera þegar við komum heim, Heiða heldur áfram sínu plani og það verður nóg að gera hjá mér í vinnunni.

Þegar Heiða er með mænuleggin þá er hún svona frekar dösuð og slök og það verður spennandi að sja hvernig henni mun ganga i sjúkraþjálfun, býst við að hún fari rólega af stað. Hún fer svo á föstudaginn í heilamyndatöku og það verður spennandi að sja hvort það hafi orðið einhverjar breytingar.DSC01070

Kærar kveðjur heim og enn og aftur minnum við á maraþonið…………..TEAM HEIDA……

Heidi and Snorri………………..siging in the rain………….


Laugardagurinn 30. maí og Sunnudagurinn 31. maí

Já það er rólegt yfir íbúum á 106 í Nýju Delhi. Heiða fékk mænulegg á laugardagsmorgunin og framundan eru 5 dagar með leggin þar sem Heiða fær stofnfrumur í mænugöng 2 til 4 sinnum á dag með 2 tíma millibili og þarf að liggja mikið. Hún má ekki fara út en við förum aðeins út úr herberginu. Þetta eru leiðinlegir dagar og lengi að líða. Hún fer í iðjuþjálfun og svo sjukraþjálfun en þá bara í teygjur.

Vakna, klósett, borða, prumpa, inndæling, liggja, hlusta á hljóðbók, spjalla, bora í nefið, fá sér vatn, lesa fréttir, lesa fyrir Heiðu, kúka og pissa, borða, brumpa meira, inndæling og sprautur, kíkja fram, leika við Ruby, drekka diet kók, klippa neglur, greiða, hugsa, smá nammi, vaska upp, þvo þvott, hengja upp, kítla Heiðu, syngja, segja lélega brandara, kvöldmatur, þvo sér, prumpa, pissa, dansa, skypast, bursta tennur, hljóðbók, youtube………….Góða nótt……………….

Heidi and Snorri………………………just one in a million


Föstudagurinn 29. maí

Við erum að stefna að koma aftur hingað í nóvember á þessu ári. Það fer auðvitað allt eftir því hvort við náum að fjármagna þá ferð. Þá yrðum við bara í einn mánuð og svo eftir það í einn mánuð í senn árlega, vonandi í nokkur ár. Þetta er mjög kostnaðarsamt. Þessi ferð okkar núna í 2 mánuði kostar tæpar 6,3 milljónir, það er bara meðferðin og aðstaðan, matur fyrir okkur bæði. Ofan á þetta bætist flugfarið fram og til baka og allskonar lyf og myndatökur og það telur sko, ég er alltaf að borga lyf, allskonar vítamín og ýmislegt sem til fellur. Veit ekki hver endanlegu kostnaður verður fyrri en við komum heim. Svo þarf að halda öllu gangandi heima fyrir, afbogarnir af lánum og þess háttar og ég frá vinnu í langan tíma……………en þökk sé öllum þeim sem hafa lagt okkur lið í þessari baráttu, án ykkar framlags væri Heiða ekki að láta á reyna með þessa meðferð og vonandi, já vonandi verða framfarir og ef einhverjir vilja láta á þetta reyna þá erum við til í að hjálpa á allan þann hátt sem mögulegt er. Heiða er að láta á þetta reyna í von um að bæta heilsu sína og það erum nú þegar framfarir.

Heiðu gekk mjög vel í dag í sjúkraþjálfun þrátt fyrir að vera slæm í hægri hendi og öxl, hún bara rúllaði þessu upp eins og henni er lagið. Þurftum nánast ekkert að hjálpa henni, bara smá þegar hún er að snúa við. Heiðu finnst sjónsviðið vera að breikka, sér meira í kringum sig………………..getur þetta verið að ske…………….magnað.DSC00436

Eftir prógram dagsins fórum við smá göngutúr, kíktum aðeins í garðinn og svo á kaffihúsið okkar, já auðvitað var súkkulaðikaka fyrir Heiðuna með extrasúkkulað…………og ís, hva maður lifir bara einu sinni og ekki verður farið á kaffihúsið næstu daga af því að Heiða fær mænulegg á morgun og þarf að vera með hann í fimm daga……………jeiiiiiiii eða þannig. Cappucino fyrir garminn og svo er trítlað heim, sveigt á milli bíla og svínað fyrir hjólreiðamenn, já maður tekur bara þátt í umferðinni hér og verður að troða sér til að komast áfram.

Bestu kveðjur frá Nýju Delhi……………

Heidi and Snorri……………………working 9 to 5……